禁慾生活–小腦萎縮症病友性事維艱

作者: 慕羽

40多歲的阿美是小腦萎縮症病友，發病已經超過10年。一家三口親密和樂，向來積極樂觀的阿美，讓婚姻關係幾乎不受病情的影響。

阿美回想起來，發病後的前5年，夫妻仍然同房，性生活沒什麼改變。中年夫妻的性事本來就不如年輕時頻繁，次數不多但也沒有下降。

之後，因為阿美開始失眠，睡眠品質較差，怕影響到先生的作息，因此夫妻決定分房而睡，兩人的性生活就越見減少。再者，如果某個動作固定太久，阿美的腳會抽筋不適，這也造成她對性事興趣缺缺，體貼的先生也就不願勉強。

總體來說，發病後還能維持婚姻的小腦萎縮症病友大概在三成以下。男病友通常比較幸福，家庭經濟改由韌性較強的太太撐起，婚姻可能還能維持。但如果是女性病友，則婚姻破裂的居多。許多先生本來就是家庭的受照顧者，不願或無法接受角色的轉換，承擔起照顧者的責任，女病友通常只能無奈的回歸娘家。若是娘家經濟狀況不佳，她的處境就更不堪了。

年輕一點的已婚男病友，如果太太能夠體恤，那麼維持性生活大概不是太難。但是如果太太平日照顧先生或支撐家中經濟已經相當疲憊，則實在無暇顧及先生的性需求。例如，有太太從事極耗體力的清潔工作，回到家還須承擔許多家務，真的只求趕緊躺下休息、補眠了。

若已和太太分居、離婚的男病友，滿足性慾更顯艱辛。他往往已須仰賴家人照顧，翻身根本有困難，縱有性慾，體力也無法配合。久無性生活，甚至連DIY也不想了，因此只能偶而看看A片來滿足。

何況病情不斷進展，50歲左右的男病友通常也放棄DIY了。身體退化得很快，頸部、腰部退化無力，手腳也是，萬事不能，心理上也常有自我放棄感，性事已經退居到極不重要的位置了。

由於小腦萎縮症的遺傳率達50％，許多病友選擇不婚，因此通常都過著單身、無性的生活，雖非所願，也只能無奈接受。因此，阿美會鼓勵病友走出家門，互相打氣、學習，積極運動與復健，保持希望，等待新藥的出現。屆時，無性的生活也許也能化為「有性」的一天。

中華小腦萎縮症病友協會臉書帳號，歡迎您一起來分享您的生命經驗。

編按：《禁慾生活–小腦萎縮症病友性事維艱》引文自身心障礙者服務資訊網